희귀질환정보 421개 헬프라인서 제공

질병관리본부(본부장 이종구) 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 24일 희귀난치성질환 헬프라인(http://helpline.cdc.go.kr)에 200개의 신규 희귀질환 정보를 추가 게재했다고 밝혔다. 이로써 희귀난치성질환 헬프라인에서 제공되는 희귀질환 정보는 총 421개로 늘어났다.

희귀난치성질환 헬프라인은 희귀질환에 대한 정보를 전문적이고 체계적으로 수집.정리해 국민에게 제공하는 웹사이트로 지난 2006년 202개 질환으로 시작됐다.

이번에 추가로 제공되는 질환은 선천성 기형 및 염색체 이상질환인 스터지-베버 증후군과 내분비, 영양 및 대사질환인 이염성 백질영양장애 등 국내에서 상대적으로 발생빈도가 높은 질환과 헬프라인의 온라인 상담실 등에 등록이 요청된 질환으로 선정됐다.

한편 헬프라인에서는 질환정보 제공 뿐 아니라 온라인 상담실, 의료비 지원사업 안내, 통계 및 역학정보 제공, 질환등록 요청 등도 가능하다. 3월 현재 하루 평균 150명이 접속하며 약 800여개의 온라인 상담이 진행됐다고 질병관리정보는 전했다.

한편 질병관리본부는 2009년에는 100개의 질환정보를 추가 제공하고 기존 질환의 정보도 최신 정보로 업데이트할 예정이다.