남편과 함께 있으면 위험한 아내 "아직 치료법 없어"

조안나 왓킨스와 스콧 왓킨스 부부. 아내 조안나는 세상 모든 것에 알레르기 반응을 보이는 희귀병을 앓고 있다. /사진=BBC

남편과 같은 공간에 있으면 쇼크로 죽음까지 이를 수 있는 아내의 이야기가 전해졌다.

BBC는 16일(현지시간) 희귀병을 앓고 있는 미국 미네소타주의 조안나 왓킨스(29) 부부 이야기를 전했다.

아내 조안나는 비만세포활성화 증후군(Mast Cell Activation Syndrom, MCAS)이란 희귀병을 앓고 있다. 이 병의 증세는 사실상 모든 것에 알레르기 반응을 보이는 것이다. 심할 경우 죽음에 이르는 과민성 쇼크까지 온다.

외부 위협으로부터 그를 보호하기 위해 변이된 돌연변이 세포들은 그의 몸을 공격한다. 그는 창문과 문이 꽉 닫힌 밀폐된 방에서 외부교류를 극도로 자제한 채 살고 있다.

조안나는 샐러리, 당근, 양고기, 소고기 등 15가지 음식만 먹을 수 있다. 그는 "바람만 불어와도 상태가 악화된다. 한번은 아래층 부엌에서 양파를 잘랐는데 제일 꼭대기 다락방에 있던 내게 심각한 알레르기 반응이 일어난 적도 있다"고 말했다.

병의 증세는 점차 심해지고 있다. 의사들은 많은 치료법들을 시도했지만 아직 어떤 것도 효과가 없었다.

왓킨스 부부의 결혼사진. /사진=BBC

남편 스콧 왓킨스는 “2013년 결혼 전엔 이렇게 병세가 심해질 줄 몰랐다. 함께 하이킹을 즐길 수 있는 정도였다”며 "조안나가 그저 기침을 하는 정도였다"고 말했다.

하지만 지난해부터 증세가 급격히 악화됐다. 조안나는 남편 스콧이 방에 들어오면 점차 증세가 심해지는 것을 느꼈다. 부부는 손잡거나 껴안는 것은 물론 이제 같은 공간에도 있을 수 없게 됐다고 설명했다.


스콧은 "내가 조안나를 돌보는 방법은 최대한 조안나를 보지 않는 것“이라며 ”효과 있는 치료법이 나올 때까지 기다릴 것이다"라고 말했다.