생보공익재단, 희귀·난치성질환에 30억 지원

연구·의료지원 등에 올해 총 30억 지원키로

재단법인 생명보험사회공헌재단이 자살예방 사업에 이어 희귀·난치성 질환 연구 등에도 총 30억원을 지원키로 했다.

생명보험사회공헌재단은 희귀·난치성 질환에 대한 사회적 관심을 유도하고 국민건강과 의학발전에 기여하기 위해 △연구지원 △인식확산 △의료지원 △복지지원 등 4분야로 나눠 올해 총 30억원을 지원한다고 22일 밝혔다.

재단은 희귀·난치성질환의 기초 및 임상, 유전자 규명 등 연구를 지원해 치료법 개발 등에 기여하고, 이 질환에 대한 편견을 해소하는 한편 인식개선을 위한 캠페인과 홍보도 병행할 방침이다.

또한 치료비와 재활치료비를 지원해 희귀·난치성 질환자 및 그 가족의 경제적 어려움을 해소하는데 지원할 계획이다. 아울러 희귀·난치성 질환자를 위한 진료 협력체계를 구축해 통합서비스를 제공 할 수 있도록 특수치료센터를 설치하고 운영하는데 지원할 예정이다.

희귀·난치성 질환 사업 지원은 오는 30일부터 신청을 받으며, 희귀·난치성 질환 관련 연구자와 연구단체, 비영리단체 모두 응모가 가능하다. 또 분야 간 중복지원도 가능하다.

보건복지가족부는 유병률이 2만명 이하인 희귀질환 및 난치성 질환을 대상으로 2001년부터 '희귀·난치성 질환자 의료비 지원 사업'을 시행하고 있으며 현재 111종의 질환에 대해 치료비 등을 지원하고 있다.

세계보건기구(WHO)는 희귀·난치성 질환이 환경적·유전적 발병 요소가 늘어나면서 전 세계적으로 약 5000가지 이상 존재하고 있다고 밝히고 있지만, 국내에는 기타 어떤 희귀질환이 있는지 어느 정도의 환자가 있는지 명확하게 파악되지 않고 있다.

박현영 박사(질병관리본부 심혈관·희귀질환팀장)은 "우리나라에서는 전문가나 기업 등에서 수익성이 없다는 이유로 희귀·난치성질환에 대한 연구가 제대로 이뤄지지 않아 질환에 따라서는 정확한 진단과 치료방법 등이 없는 실정"이라며 "진단이 명확하지 않는 경우 의료비 지원 대상조차 되지 못해 과다한 의료비로 가정이 해체되는 경우도 있다"고 설명했다.


이시형 생명보험사회공헌재단 이사장은 "희귀·난치성 질환은 질환자체가 매우 드물기 때문에 일반 의료진에게도 잘 알려져 있지 않고 환자들과 그 가족들을 안타깝게 하는 경우가 적지 않다"며 "이번 사업이 희귀·난치성 질환자와 그 가족에게 도움이 되길 바란다"고 말했다.