희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있다. 희귀질환자 산정특례가 적용될 경우 본인부담률이 입원은 20%에서 10%로, 외래는 30∼60%에서 10%로 경감된다.
이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2021년 1월부터 적용될 예정이며, 68개 질환 확대 시 6400여명이 추가적으로 산정특례 혜택을 볼 것으로 기대된다. 아울러 희귀질환자에 대한 의료비 지원 사업의 대상 질환도 기존 1014개에서 1078개로 확대된다.
질병관리청은 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단지원과 권역별 거점센터를 지정·운영하고 있다. 진단이 어려운 극희귀질환은 70개 진단의뢰기관을 통해 ‘유전자진단지원’을 받을 수 있다.
정은경 질병관리청장은 "이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대됐다"며 "향후 실태조사, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정"이라고 밝혔다.
이번에 지정된 희귀질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 상세한 내용은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인할 수 있다.
한편 질병관리청은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 희귀질환으로 지정, 공고한다.
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