'착한걸음 6분'은 올해 첫해를 맞는 희귀질환 극복의 날(5월23일)을 기념해 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하고자 마련된 행사다. 서울시 주최로 열렸으며 SCL을 비롯해 (사)한국자원봉사문화, 대한의학유전학회, 사노피 젠자임, 생명보험사회공헌재단 등이 뜻을 모았다.
SCL에서는 임환섭 원장과 이영자 이사(사우회 회장)가 참석했다. SCL 임직원으로 구성된 사우회는 후원금을 전달하고 자원봉사자로 참여하는 등 희귀질환 환우들을 위한 사회 공헌 활동을 펼쳤다.
'착한걸음 6분 걷기 캠페인'은 환자들의 보행 능력으로 질환의 개선 정도를 파악하는 '6분 걷기 검사'에서 착안된 것이다. 일반 시민이 6분간 돌길을 걸으며 희귀질환 환자들의 상황을 체험할 수 있도록 구현됐다.
임환섭 SCL 원장은 "의료 기술이 발달해 많은 희귀 질환의 조기 진단이 가능해졌으나 인식 부족으로 아직까지 진단조차 받지 못한 사람이 많다"면서 "많은 희귀질환이 조기에 발견되면 진행을 막을 수 있는 만큼 조기 진단·치료를 위한 제도의 정착과 관심이 필요하다"고 말했다.
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