국회는 9일 본회의에서 희귀질환에 대한 예방 및 검진, 예산 지원 등의 내용을 담은 '희귀질환관리법안'을 의결했다.
소관 상임위원회인 국회 보건복지위원회는 제안이유에서 "우리나라는 희귀질환에 대한 정의조차 명확히 정립되지 않은 상태이고, 희귀질환에 관한 의료비지원사업이 보건복지부 지침으로 이뤄지고 있어 지원대상자의 선정기준이 지속적이고 안정적이지 못한 실정"이라며 법 제정의 필요성을 설명했다.
법안은 △매년 5월 23일을 '희귀질환 극복의 날'로 정하고 △질병관리본부 산하 희귀질환지원센터에서 연구사업 등을 관리하며 △희귀질환 치료에 드는 비용을 예산 또는 국민건강증진기금에서 지원하고 △희귀질환 의약품을 생산하거나 판매하는 사람에게 세제 혜택을 주는 내용을 담고 있다.
국회는 "희귀질환에 대한 종합계획 수립과 전문기관의 지정, 연구개발사업 지원, 등록통계사업 수행 및 의료비 지원 등에 관한 사항을 규정함으로써 희귀난치성질환자 및 그 가족의 고통 및 경제적 부담을 완화해 삶의 질 향상에 도움이 될 것"으로 기대했다.
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