한국 1형당뇨병 환우회 회원들과 투병중인 소아·청소년 환우가 기자회견을 열고 1형당뇨의 중증난치질환 지정과 연령구분 없는 의료비 지원을 촉구하고 있다./사진=(세종=뉴스1) 김기남 기자
교육부는 상시적인 의료적 지원이 필요한 질환의 경우, 등·하교 중에 발생할 수 있는 응급상황에 신속하게 대처해 학생의 건강을 보호하기 위해서는 상급학교에 진학할 때 근거리 학교에 배정할 필요가 있다고 개정 이유를 밝혔다. 혈당 관리를 위해 수시로 인슐린을 투여해야 하는 1형 당뇨병 등이 해당한다.
이에 환우회는 지난 5월 근거리 배정까지 과정을 담은 설문조사를 교육부에 전달하고 간담회 등을 통해 의견을 개진하는 등 제도 개선에 앞장서 왔다. 김미영 대표는 "이번 입법예고는 교육부가 환우회를 통해 1형 당뇨병 학생과 학부모의 의견을 충분히 청취했다는 점에서 의미가 크다"며 "학생들의 건강하고 안전한 학교생활을 위해 적극적으로 논의를 진행한 교육부에 감사하다"고 말했다.
김미영 대표는 "교육부와 간담회 이후 학생 대상 인슐린 주사 지원 안내 공문 발송, 수능 담당자 업무지침처리 문서에 연속혈당측정기, 인슐린펌프 등 1형 당뇨병 관련 의료기기에 대한 명시 등이 이뤄졌다"며 "한 아이 가족의 비극이 이런 논의를 시작하게 했다는 점에서 가슴이 아프지만 이런 비극이 앞으로 일어나지 않도록 1형 당뇨병에 대한 사회적 관심이 확대돼야 한다"고 말했다.