대한소아청소년행동발달증진학회와 사회복지법인 굿네이버스가 지난달 30일 코엑스에서 발달지연아동 권리 헌장을 선포했다. 이날 선포식은 발달지연아동과 그 가족들을 주인공으로 소아청소년과 의사들과 가족 치료 분야의 전문가 등이 참여해 발달지연아동을 위해 헌신하겠다는 마음을 다졌다. 사진= 대한소아청소년행동발달증진학회이번에 선포된 권리 헌장은 특히 "모든 아동은 최상의 신체적, 정신적, 사회적, 정서적 발달을 이룰 권리가 있다"며 "발달 지연 아동도 예외 없이 이런 권리를 보장받아야 한다"고 발달권의 옹호를 강조했다. 아동의 발달 지연을 둘러싼 교육, 의료, 사회적 서비스 접근에서 어떠한 차별도 용납되지 않아야 하며 국가는 이를 위한 체계적인 지원과 정책을 마련해야 한다는 것이 권리 헌장의 주된 메시지다.
학회에 따르면 우리나라는 약 3만6000명의 자폐 아동이 있지만 전국 11곳의 거점행동발달증진센터에서 치료받은 환아 수는 연간 1100여 명(3%)에 불과하다. 치료시설의 취약한 접근성, 건강보험의 미적용, 분절화된 발달지연아 지원정책 등으로 발달지연아 가족들은 고통을 호소하고 있다.
이호균 굿네이버스 이사장은 "발달 장애아동 및 발달 지연 아동의 권리를 보호하고, 이들이 행복하고 건강한 삶을 영위할 수 있도록 국가와 지방자치단체, 의료계, 지역사회 및 시민사회단체가 사회적 책임을 다해야 한다"며 연대의 중요성을 강조했다. 선포식 참석한 개혁신당 이주영 의원(보건복지위원회)은 "이 선언이 너무 늦은 것 같다. 발달 지연 아동은 도와주고 참아줘야 하는 존재가 아니다"라며 이들의 권리의 자명함을 옹호했다.
향후 대한소아청소년행동발달증진학회 등은 발달 지연 정밀검사 기관 인증제 도입, 발달 지연 진단 치료의 건강보험제도권 편입과 본인부담금 5% 적용, 조기 검사 조기중재 및 통합 치료시스템 구축, 지역 중심 행동발달증진센터의 100곳 확대 등 관련 정책 마련에 속도를 낼 계획이다. 이번 선포식에는 전국장애인부모연대, 전국장애인부모연대 발달지연특별위원, 대한소아청소년과학회, 한국뇌전증협회, 한국아동놀이치료심리상담협회, 한국발달장애교육치료협회, 한국놀이치료학회, ABA KOREA ACADEMY COURSES 등이 함께했다.
