영화 '타이타닉' 주제곡 '마이 하트 윌 고 온'(My Heart Will Go On) 등 수많은 히트작을 낸 세계적인 팝가수 셀린 디옹(56)이 최근 '강직인간증후군'이라는 희귀병에 걸린 자신의 모습을 공개했다. /사진=X 캡처 화면 27일 영국 더선 등 외신에 따르면 아마존 스트리밍 플랫폼 프라임 비디오에는 지난달 23일 다큐멘터리 '아이 엠: 셀린 디옹(I Am: Celine Dion)'이 공개됐다.
셀린 디옹이 바닥에 태아 자세로 웅크리며 고통에 신음하는 모습이 다큐멘터리 시작 부분부터 나왔다. 손을 움켜잡아서 의사소통을 해달란 간병인 말에도 반응이 없자 구급대원들은 셀린 디옹을 들것에 실어 옮겼다.
아이린 테일러 다큐멘터리 감독은 뉴욕타임스와 인터뷰에서 "촬영 중 갑자기 생긴 일이라 이 모습을 다큐멘터리에 담을지 말지 이야기했다"며 "셀린 디옹은 이 장면을 보고 삭제하지 않아도 된다고 했다"고 했다.
셀린 디옹은 17년 전부터 해당 증후군을 겪었다. 그는 "이런 일이 일어날 때마다 너무 당황스럽다. 자기 자신을 통제할 수 없다는 게 싫은 거다"라고 털어놨다.
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그러나 여전히 무대 복귀 의지를 드러내고 있다. 셀린 디옹은 "내 목소리는 내 인생의 지휘자였다"며 "달릴 수 없다면 걷겠다. 걸을 수 없으면 기어 다니겠다. 멈추지 않겠다"고 했다.
스티프맨 증후군이라고도 알려진 '강직인간증후군'은 근육 강직과 반복적인 근 경련을 일으키는 질환으로, 근육 강직·근육통·근육 경련 등 증상을 수반한다. 매우 드문 질병이며 쉽게 진단되지 않는다.
심하면 거동이 불편해져 지팡이와 휠체어 등 보조기구가 필요할 수 있다. 제때 치료를 받지 않으면 지체 장애나 호흡 부전과 같은 합병증이 발생할 수 있다.
명확한 원인은 알려지지 않았으나 자가면역질환의 일종으로 여겨지고 있다. 유전이 원인이라는 입장도 존재한다. 스트레칭, 마사지, 온열 치료 등 비약물적 치료와 함께 벤조다이아제핀, 항경련제 등 약물 복용이 도움이 될 수 있다.
캐나다 출신인 디옹은 1981년 데뷔해 40여년간 가수로 활동하며 수많은 히트곡으로 그래미상 5회, 아카데미 주제가상 2회를 수상했다. 시원시원한 가창력으로 활동 당시 휘트니 휴스턴, 머라이어 캐리와 함께 '세계 3대 디바'로 불렸다.
