조사 결과, MDS 환자 181명 중 85.1%(154명)가 진단 후 수혈 경험이 있었다. 이 중 절반 이상(55.9%)이 1달에 1번 이상 정기적인 수혈에 의존했다. 1주 1번 수혈받는 환자도 18.2%에 달했다.
수혈 경험 환자(154명)의 69.2%는 발진과 두드러기, 고열, 두통 및 이명과 같은 이상 반응을 경험했다고 응답했다. 4명 중 1명(24.7%)은 수혈 후 합병증 진단 경험이 있었다. 합병증 종류로는 철 과잉증(20.1%)이 가장 많았다. 철 과잉증으로 다른 장기(심장, 간 등)에 질환이 발생했거나 당뇨병을 진단받은 환자도 각각 1.9%로 나타났다.
이런 부작용을 감내하면서까지 수혈하지만 지속 시간은 매우 짧다. 수혈 후 빈혈 증상이 없는 채 유지되는 기간이 2주 이내에 불과하다고 응답한 환자가 절반 이상이었다. 각각 △1주 이내 25.3% △2주 이내 26.0% △3주 이내 16.2% △4주 이내 9.7% △1개월 이상 13.6%였다.
환자 대다수(92.3%)는 질병 진행에 대한 우려를 갖고 있었다. 치료 중 환자가 겪는 걱정거리는 급성골수성백혈병으로의 진행(27.1%)과 생존율(26.5%), 재발에 대한 두려움(21.5%) 순으로 높았다.
환자가 일상생활에서 가장 어려움을 겪는 신체 증상은 피로감(41.4%), 빈혈(21.0%), 호흡곤란 및 숨참(17.7%), 메스꺼움 및 어지러움(7.2%), 무력감(7.2%) 등이었다. 신체 증상 외에도 불안 및 우울(44.8%), 치료비 부담(23.8%), 경력 및 사회와의 단절(19.9%), 가족 내 역할의 변화(8.3%) 등 정서적 영향과 사회경제적 고충도 큰 것으로 나타났다.
응답자들은 한국혈액암협회가 신약의 빠른 도입 및 급여 적용(72.4%)에 활발히 나서주기를 원했다. 이어 환우 의견을 대변하는 정책 업무(18.8%), 사회적 인식개선(8.3%) 순이었다.
수혈 횟수를 줄여줄 신약에 대한 환자의 기대감은 높은 상황이다. 응답자의 66.9%는 최신 치료법(신약)이 있다면 치료 의향이 있다고 답했다. 그 이유로는 치료 효과가 좋을 것 같아서(76.9%), 수혈 횟수를 줄이려고(7.4%)를 꼽았다.
박정숙 한국혈액암협회 국장은 "골수형성이상증후군 환자는 일상에서 질환으로 인한 빈혈 증상 등 신체적 어려움과 급성골수성백혈병으로 질병이 진행할 수 있다는 불안을 안고 살고 있다"며 "여기에 잦은 수혈로 인한 부담까지 더해져 이중고를 겪는다. 질환과 수혈 부담은 불안·우울을 증폭시키고 치료비 부담은 물론 장기적으로는 경력 및 사회와의 단절로 이어질 수 있다"고 말했다.
박 국장은 "특히 혈액 공급이 원활하지 않았던 펜데믹 시기에는 수혈받지 못할까 봐 마음을 졸이며 3년여 긴 시간을 힘겹게 버텨왔다"며 "최근 MDS 빈혈 환자의 수혈 횟수를 줄일 수 있는 신약인 적혈구성숙제제가 새롭게 출시돼 기대가 큰 상황이지만 보험 급여가 되지 않으면 약제비 부담이 크기에 현실적으로 신약 치료를 받기가 어렵다"고 덧붙였다.
